2021: Por la protección al sol

Información Día Mundial del Lupus : 10 de Mayo

#DemosVisibilidadAlLupus #YoMeProtejoParaSobreVivir

Mayo: mes del Lupus

Cuando llega el mes de mayo las personas con Lupus de todo el mundo nos centramos y colaboramos juntas para dar visibilidad a esta enfermedad y a las necesidades de pacientes y sus familias.  Con el COVID-19 y las urgencias sanitarias el seguimiento como pacientes crónicos con EAS (Enfermedades Autoinmunes Sistémicas) se ha visto muy afectado, pero hay algo positivo y es que nos hemos dado cuenta, tanto personas enfermas como no, de lo importante que son las medidas preventivas para la salud (en nuestro caso para no tener brotes de Lupus). 

Por eso queremos enfatizar y poner como objetivo central en la Campaña Día Mundial del Lupus 2021 la FOTOPROTECCIÓN EN EL LUPUS. En Galicia,  cuando AGAL nació,  desde la Asociación conseguimos que la Fotoprotección en crema fuese recetada como una medicación más en el tratamiento a seguir por el paciente.  Unos años después se eliminó debido a los recortes y  actualmente estas cremas se consideran un cosmético, aunque sin embargo sí se nos permite llevar los cristales tintados en los coches para fotoprotegernos.  Esperamos que tras esta campaña se vuelva a considerar las cremas un medicamento preventivo.

El 93% de las personas con Lupus Eritematoso, tanto Discoide como Sistémico, muestran reacción a los rayos UV produciendo no solo lesiones en la piel (que constituye una de las manifestaciones más visibles y frecuentes de esta enfermedad) sino porque los rayos ultravioleta (UV) son uno de los principales factores desencadenantes en el LUPUS.

Tener brotes en Lupus significa reducir nivel productivo pues suele afectar entre 15-45 años (la enfermedad además se diagnostica más en mujeres 90%), aumentar el gasto sanitario y sobre todo deteriorar más los órganos. El lupus puede dañar 5 órganos vitales para la supervivencia (riñones, pulmones, cerebro, corazón e hígado).  El riñón por ejemplo se ve afectado con nefritis lúpica en más del 60% de las personas con lupus. Esa nefritis puede llevar al fallo renal y al trasplante (como ejemplo, la cantante Selena Gómez) también el lupus se puede dar con un SAF (síndrome AntiFosfolipídico) y en alguna ocasión ésta se da en su forma “catastrófica” que tiene una mortalidad del 50%. 

En Galicia

Debido a la situación de pandemia y en espera de que mejore, nuestras campañas de mesas informativas se han reducido, así que pondremos dos en A Coruña: en el Cantón Pequeño nº18-21 (altura BBVA) por la mañana y en Cantón Grande (frente al Obelisco) por la tarde.

Pondremos iluminación en color morado en monumentos y edificios emblemáticos: En Ferrol se iluminará el Teatro Jofre y en Narón la Glorieta Freixeiro. En A Coruña: la Torre de Hércules y fuente de Cuatro Caminos, el edificio y el hospital de la Fundación San Rafael y la fachada del Coleg Farmacéuticos de A Coruña. En Cambre: O Paraugas y la Iglesia. En Oleiros el Castillo de Sta. Cruz.  En Santiago: Fachada del Pazo de Raxoi. En Ribeira: iluminarán el Ayuntamiento y las rotondas. En Lugo: Fachada de la Diputación y posiblemente también el Colegio Farmacéuticos de Lugo. En Ourense: Puente Romano (Ponte Vella).  En Vigo las Fuentes de la c/Aragón. En Cangas se iluminará y pondrán un cartel informativo en el Ayuntamiento.

En AGAL (Asociación Galega de Lupus) desde 1997 se trabaja  para dar difusión y que la enfermedad sea reconocida tanto por pacientes, como por todo el  personal sanitario e incluso el farmacéutico, de forma que no sea difícil reconocer los síntomas y se haga un diagnóstico rápido,  para  así evitar daños profundos de los órganos afectados. El sol es uno de los desencadenantes de brotes, de ahí nuestro énfasis este año en las cremas de fotoprotección.

Para ayudarnos a visibilizar el lupus, tenemos varias campañas. 1.-  L@s soci@s de Pontevedra realizarán fotos para agradecer el apoyo de las farmacias adheridas a la campaña #FrenaLupus, que se acordó con el Colegio Oficial de Pontevedra (@cofPontevedra) y @FrenaLupus . 2.- Crear video o fotos con la mascarilla primero diciendo “Me protejo del virus” , y luego sin ella y con dos rayas de crema en las mejillas “Me protejo del sol” y poniendo las manos en mariposa “los dos me hacen daño. #YoMeProtejoParaSobreVivir «.  Esperamos que el día 10 de mayo se suban los vídeos y fotos con el #yomeprotejoparasobreVivir a las 12:00 (mediodía) y 18:00 (6 de la tarde). 

En todas esas publicaciones pondremos #DemosVisibilidadAlLupus o @MakeLupusVisible y nos puede acompañar cualquier persona. También etiquetamos a @felupus y @lupusgalicia . 

Nota: Las personas que no tienen lupus dirán: “A los pacientes de lupus los dos le hacen daño y se protegen para sobrevivir”. 

Conferencia-debate: «10 de mayo: Día Mundial del Lupus» a las 17h30 h (GMT+2) 

Primero tendremos la conferencia de un experto mundial en LES, el Prof. Anisur Rahman, University College London. Nos contará la experiencia de su Servicio de Reumatología durante este tiempo de pandemia COVID19.

Posteriormente habrá un debate con diferentes especialistas y una paciente, en el que tratarán numerosos temas/preguntas de interés relacionados con el Lupus.

Moderadora: Dra Irene Altabás (especialista en reumatología del Área Sanitaria de Vigo, grupo IRIDIS)

Los debatientes serán: 

  • Dr José Mª Pego (especialista en reumatología del Área Sanitaria de Vigo y coordinador del grupo IRIDIS)
  • Dr. Íñigo Hernández (Jefe de sección de Reumatología del Área Sanitaria de Vigo)
  • Dr Manuel Crespo (coordinador médico del Área de Enfermedades Infecciosas. H.U. de Bellvitge en Barcelona y ex-jefe del Servicio de Medicina Interna del Área Sanitaria de Vigo durante la pandemia)
  • Dr. Alejandro Olivé (Jefe del Servicio de Reumatología del H.Germans Trias i Pujol en Badalona)
  • Dr. Carlos Gómez Zunzunegui (del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiología del Área Sanitaria de Vigo)
  • Dr Íñigo Rúa-Figueroa (especialista en reumatología del H.U. de Gran Canaria Dr. Negrín)
  • Paciente invitada: Alicia Costas

La emisión será en directo y podrán escribir comentarios en la ventana de la plataforma de IMIDvac. Desde AGAL agradecemos que nos envíen las preguntas que les quieran formular a agal@lupusgalicia.org

Esperamos contar con mucha participación. Solo hay que acceder al enlace de abajo y seguirlo desde Youtube.

http://lupus.imidvac.com

Organizan el Servicio de Reumatología del Área Sanitaria de Vigo y el Grupo de investigación IRIDIS (Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur).

El 7 de mayo habrá una Webinar “Fotoprotectores en el lupus. Más allá de la piel” que comenzará a las 17:30h y en donde la Dra. Eva Chavarría incidirá en la importancia vital de esta protección para las personas con lupus. 

El 12 de mayo será la jornada “Nefritis Lúpica: ¿en qué punto estamos?” (de 16:00- 18:30h) en el H.U. 12 de Octubre (organizadores junto a Felupus) y se retransmitirá en Zoom. Intervendrán: Dr. José L.Pablos, Dra María Galindo, Dr. Enrique Morales, Dr Agustín Blanco, Dra Esther Rdgez. Almaraz, Dr Rafael López Bartolomé y Dra M.Mar Arias

Más información en agal@lupusgalicia.org o en las redes

Agal

AGAL. Asociación Galega de Lupus. Creada en 1997. Pretendemos dar información sobre el Lupus y que la enfermedad deje de ser una gran desconocida; ayudar a familiares y amigos; promover investigación; divulgar y relacionar a nuestros asociados a través de Jornadas, la revista Papilio, charlas, reuniones...

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