Día Mundial de Lupus en casa

Este año no hemos podido salir a celebrar el 10 de mayo, que es nuestro Día Mundial pero hemos intentado darle visibilidad desde casa con varias actividades.

Lo primero que hicimos desde la JD de AGAL fue un video para animar a todo el mundo a hacer el #retomariposa, #retomariposaencasa o #retobolboreta

En la delegación de Lugo nos sorprendieron las socias con este vídeo que ayudó a editar y también a narrar Jorge Rábade Alonso . Vídeo

Como integrantes de Felupus elaboramos un vídeo para animar a participar en el #retomariposa y mostrando las reivindicaciones que tenemos las asociaciones. La música del vídeo nos la cedió Alejandro Sanz que colaboró un año más con nosotros y volvió a hacer el símbolo de la mariposa con las manos. A través de él tenemos mucha repercusión a nivel mundial. Desde aquí le volvemos a dar las gracias ¡Mil gracias! por ayudarnos.

Las redes se fueron llenando de mariposas gracias a la colaboración de mucha gente: personal sanitario, asociaciones, famosos del deporte y de la música, gente anónima, enferm@s de lupus y familiares, políticos… Os dejamos aquí algunas :

Agradecemos también la colaboración donándonos material sanitario (guantes, mascarillas, gel…)

Queremos agradecer la donación de material para hacer frente al coronavirus que nos cedieron: FEGEREC, el Concello de Riveira (sr Manuel Santos -Alcalde- y Sra Ana Ruiz -Concelleira de Servicios Sociais-) , al Concello de A Coruña (Sra. Yoya Neira -Concelleira de Benestar Social-) e ao Concello de Vigo (Sra Yolanda Aguiar -Concelleira de Politica Social-).

El manifiesto que se hizo llegar a la prensa por el día mundial contenía una proclamación en la que pedimos más investigación. Como siempre, y hasta que no lo consigamos, no nos olvidamos nunca de dar a conocer la enfermedad para mejorar el conocimiento y el diagnóstico, pero también una atención multidisciplinar, las cremas de protección solar como parte de nuestros tratamientos y que el diagnóstico de la enfermedad sea baremo de discapacidad.

Todo el mes de mayo seguimos haciendo el #retomariposa así que nos lo puedes hacer llegar a Instagram (@lupusgalicia) o a Facebook (@lupusgaliciaAgal).

Pudimos asistir a la I Jornada Virtual de Lupus, que organizó la Escuela de pacientes de Andalucía, Una jornada muy interesante y concisa. Si la quieres ver haz click en Jornada

Desde la Lupus Foundation of America conmemorando el DML nos llegó un video sobre qué es el lupus, lo que supone para los que lo padecemos y que acudamos a las asociaciones cuando queramos información o necesitemos apoyo. Ver vídeo

También colaboramos con Felupus en la promoción de un reto para conseguir dinero con el fin de publicar un cuento infantil sobre lupus. Ese reto es 2529 kmsxllupus . Es una carrera virtual, liderada por Pep Vega, que durante 10 días, recorrerá la distancia que separa Cadaqués y El Hierro.

Puedes aportar a esta u otras dos causas más que hay en www.migranitodearena.org

Y el día 10 no se pudieron iluminar todos los monumentos que solíamos pero sí que se iluminaron:

El paraguas de Cambre (A Coruña) / A Ponte Vella (puente romano de Ourense) / y la Fachada del Concello de Santiago de Compostela (plaza Obradoiro)

Foto de A Ponte Vella este 10 de mayo 2020

Ya veis que ni confinados en casa nos quedamos quietos así que esperamos que el año que viene podamos seguir con nuestras actividades.

Agal

AGAL. Asociación Galega de Lupus. Creada en 1997. Pretendemos dar información sobre el Lupus y que la enfermedad deje de ser una gran desconocida; ayudar a familiares y amigos; promover investigación; divulgar y relacionar a nuestros asociados a través de Jornadas, la revista Papilio, charlas, reuniones...

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