10 de mayo 2019

Actividades para

Día Mundial del Lupus

¿Sabes qué es el LUPUS?

Una enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune, que afecta a más de 40.000 personas en España. En Galicia se suponen unas 2.300 afectadas. La incidencia de esta enfermedad aumenta cada año entre 2 y 3 casos por 100.000 habitantes/año. Y el 90 % de los enfermos son mujeres. 

El mes de mayo lo dedicamos entero, todas las asociaciones de Lupus del mundo, a dar visibilidad a esta enfermedad.

#RetoMariposa #FollowTheButterfly

Puedes colaborar siguiendo el reto de la mariposa Apúntate al reto como ya lo han hecho Pablo Motos y Alejandro Sanz:

https://www.instagram.com/alejandrosanz/p/BxC-9xkh2QJ/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=csh0xjtyq01p

En Galicia ya nos hemos apuntado a este reto mundial y hemos sacado muchas fotos:

Con motivo del Dia Mundial tendremos a finales de mes las XX Jornadas Gallegas de Lupus y las Asambleas de la Asociación.

Cartel de la XX Xornada Galega de Lupus. Charla pública el sábado 1 de junio.

Si bien las Asambleas son para l@s soci@s, tenemos siempre las charlas abiertas a todos los públicos, sábado por la mañana. Este año hablaremos de la Adherencia al Tratamiento.

Para las socias y socios está abierto ya el plazo de inscripción para las XX Xornadas Galegas de Lupus en Galicia, que tendrán lugar  en el hotel Cabicastro de Portonovo los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio.

Pondremos mesas informativas los días 10 y 11 en varias ciudades: A Coruña, Lugo, Ourense, Vigo, Ferrol, Santiago, O Burgo, Noia, Padrón..

Caminata realizada en Carreira gracias a la colaboración de la AAVV de Carreira.
Charla en el Colegio de Palmeira
Charla del día 13 en el Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo)

Ya hicimos una caminata por Carreira (Riveira) y tenemos dos charlas : día 9 “Visibilizando o Lupus” (16:30 h) en el Colegio de Palmeira organizada por la delegada Loli Caderno y el día 13 “Acto de celebración del DML” (13:30 h) en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) organizada por el Dr. José María Pego Reigosa.

Además el 10 de mayo día mundial del Lupus, actuará la Escuela “RitmoLugo” que como en ediciones anteriores colabora voluntariamente con la Asociación y bailarán un flashmoob a las 17:30 horas en la calle Divina Pastora.

Los chicos y chicas de RitmoLugo solidarizándose con AGAL realizando un Flashmob

Iluminaremos la noche del día 10 de mayo alrededor de las 10 de la noche se encenderán las luces de muchos monumentos en Galicia:
En A Coruña: TORRE DE HÉRCULES; FUENTE DE CUATRO CAMINOS Y EL PARAGUAS (Cambre-O Burgo)
En Lugo: FACHADA DE LA DIPUTACIÓN DE LUGO
En Ourense :EL PUENTE ROMANO
En Santiago: TORRES DO GAIÁS Y FACHADA DO CONCELLO DE SANTIAGO.
En Vigo: FUENTES DE C/ARAGÓN

En Ferrol: FACHADA DO CONCELLO DE FERROL

Y  ya está funcionando el cartel luminoso en ROTONDA DE ROSALÍA DE CASTRO (desde el día 6 al 11).

Vigo
A Coruña
Ferrol
Ferrol
Ourense
Ourense

A NIVEL NACIONAL

Museo Chicote

Con motivo del día Mundial del LUPUS el próximo 10 de mayo, MUSEO CHICOTE (Gran Vía, 12) y la marca de ginebras MASTER, colaboraran con FELUPUS (Federación Española de LUPUS) en la acción solidaria: EL RETO DE LA MARIPOSA.

Esta actividad se une al #RetoMariposa y a las distintas acciones llevadas a cabo por cada una de las Asociaciones que formamos parte de Felupus.

¿En qué consiste? Desde el viernes 10 de mayo y hasta el 31 de mayo MUSEO CHICOTE pondrá a la venta 2 bebidas solidarias con la marca MÁSTER:

  • un MÁSTER Martini felupus
  • un gin tónic felupus de MÁSTER
  • del 10 al 31 de mayo. 2€ de cada una de las bebidas será destinada a Felupus.
Gin tónic Felupus de MÁSTER

¡¡Acércate este mes de mayo a Chicote, bebe con moderación y de una forma solidaria apóyanos!!

A NIVEL INTERNACIONAL:

También se están realizando los retos #RetoMariposa y #FollowTheButterfly además de miles de acciones realizadas en todo el mundo.

La Federación Mundial de Lupus, una coalición de aproximadamente 200 organizaciones de lupus en todo el mundo, realizó una encuesta para obtener una idea de los efectos emocionales y mentales del lupus y medir el interés de la comunidad en tomar acciones específicas que podrían servir para mejorar la atención del paciente y mejorar su salud y calidad de vida. Participaron en la encuesta personas con lupus de 96 países. Los datos de esta encuesta global online, de casi 5,000 personas con lupus, realizada por la Federación Mundial de Lupus (WLF) ha sido publicada para el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo de este año.

Más de seis de cada diez (61,6%) personas que viven con lupus afirman que la enfermedad ha tenido “mucho” efecto en su bienestar emocional y mental. Aproximadamente un tercio de los encuestados también indicó que la enfermedad tuvo al menos “algunos” efectos en su estado emocional.

El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como las complicaciones físicas de la enfermedad, que afectan al menos a cinco millones de personas en todo el mundo. La encuesta reveló que ocho de cada diez personas con lupus estarían interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se centra en mejorar su bienestar emocional y mental. Casi siete de cada diez encuestados creen que su médico de lupus tiene una comprensión de buena a moderada (38.3% y 31.4% respectivamente) del impacto emocional que tiene el lupus en el bienestar mental de quienes viven con la enfermedad.

Los datos completos de la encuesta y un resumen ampliado de los hallazgos están disponibles en worldlupusday.org.

http://www.lupusgalicia.org

Ayúdanos a difundir información sobre la enfermedad.

Cuando antes se diagnostica mejor pronóstico tiene.

mayo 7, 2019

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