La fatiga o debilidad y el dolor en músculos y articulaciones constituyen los síntomas más molestos para, respectivamente, el 67% y el 65% de los pacientes españoles de lupus. Así lo muestran los resultados de la encuesta ‘Visión del paciente con lupus’ llevada a cabo por la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK), y en la que han participado de más de 300 afectados de lupus con el objetivo de analizar la realidad y necesidades de los pacientes de nuestro país –entre otros aspectos, su situación laboral y familiar, sus preocupaciones y los síntomas más limitantes de la enfermedad.Así, y como informa FELUPUS, “cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, y en general, el 51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico”.Síntomas del lupusAsimismo, y entre otros síntomas que afectan en mayor medida a los pacientes, los encuestados refieren la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol.Y en este contexto, el principal síntoma asociado a la enfermedad que, en caso de ser posible, preferirían eliminar, los pacientes destacan la fatiga o el dolor, seguido de los brotes, los efectos secundarios, las complicaciones a la hora de tener hijos y la incapacidad para trabajar o estudiar. Un listado en el que, asimismo, también se incluiría el aspecto físico y la incomprensión del entorno. Y es que como destaca FELUPUS, “un 86% de los pacientes opina que el nivel de conocimiento de la sociedad sobre lupus es muy bajo, conocimiento parecido al que ellos tenían en el momento del diagnóstico de la enfermedad”En consecuencia, los resultados de la encuesta, como apunta la doctora Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid), “ponen de manifiesto que el paciente reivindica más atención en el tratamiento de sus síntomas más molestos y limitantes para actividades sociales y laborales –fatiga, el dolor muscular y el dolor e inflamación articular–, aunque percibe que un brote de la enfermedad es más grave”.Información sobre el lupus

Por lo que respecta a la información sobre la enfermedad, los pacientes miembro de una asociación consideran tener un nivel alto de conocimiento de la enfermedad, si bien declaran asimismo  tener un grado neutro en cuanto a la información recibida por parte de sus médicos.

Como indica FELUPUS, “los resultados muestran que los pacientes están poco informados sobre los tratamientos disponibles y sus posibles efectos adversos, así como poco involucrados en la elección de sus terapias. De hecho, solo el 26-32% de los pacientes que la participación en la elección del tratamiento por parte del paciente, la información sobre los efectos secundarios y la cantidad de información recibida es muy alta”.

Así, explica la doctora Cobo, “de la encuesta se deduce que el paciente precisa mayor conocimiento y participación en las decisiones terapéuticas. Esta situación se pude mejorar ampliando la comunicación e información entre el médico y el paciente para que el tratamiento se ajuste lo más posible a la enfermedad percibida por el paciente y al grado de actividad de la enfermedad valorado por el médico”.

Finalmente, y por lo que atañe a las limitaciones en el desempeño de las actividades cotidianas, los resultados muestran cómo uno de cada dos pacientes debe limitar susactividades sociales, así como que la mayoría siente una gran preocupación por la enfermedad, especialmente por la aparición de posibles brotes o la fatiga y el cansancio asociados.

Es más; como concluye FELUPUS, “actualmente, el 50% de los encuestados tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente, incluso total”.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?»