La percepción del paciente con LES en la creación de una Guía de Práctica Clínica

 Ha sido publicado el estudio sobre la participación de los pacientes con LES para desarrollar una Guía Práctica Clínica para dicha dolencia. Dicha GCP se editará proximamente. 

El objetivo del estudio era incorporar la perspectiva de los pacientes en el diseño de una Guía de Práctica Clínica (GPC) para el Lupus Eritematoso Sistémico en España.
Pedro Serrano-Aguilar (Jefe de Servicio de Evaluación y Planificación en la Dirección del Servicio Canario de la Salud y responsable de la ( ETS) Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias) es el director del proyecto.
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Del estudio se desprende que los problemas de salud están clasificados entre físicos, psicológicos, familiares y socio-económicos. La insatisfacción se debe mayormente a la necesidad de información y el acceso limitado a la atención. En la consulta (muestra 102 casos) los problemas de salud más relatados fueron el dolor, la fatiga, la fotosensibilidad, trastornos en el estado de ánimo, el daño renal, la falta de concentración y pérdida de memoria. Los pacientes también mostraron insatisfacción con la mala coordinación entre la atención primaria y la especializada.
Ibservaron que muchos pacientes buscaban información para autogestionar su dolencia y también en terapias alternativas. Importantes tópicos sobre ambas cuestiones fueron discutidos por el grupo que desarrollaba la GPC para formular las preguntas que ayudarían en su elaboración.
Al final el grupo confirmó el valor de la  participación de los pacientes en el desarrollo de la GPC  para mejorar el diseño de la guía, así como extender el valor y el uso potencial de la GPC más allá de los profesionales de la salud.
Implicaciones prácticas La participación de los pacientes en el desarrollo de la GPC es necesaria para ayudar a que el Servicios de Salud avance hacia la atención centrada en el paciente. Se vio que la participación de los pacientes es factible y útil, contribuyendo a abordar las brechas entre las necesidades contextuales del paciente (trabajo, familia, pareja) y la evidencia disponible. Estas lagunas no siempre son satisfechas por los médicos participantes y los investigadores.
Información cedida por P. Serrano-Aguilar a Felupus y aparecida también en PEC (Patient Education and Counseling)

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Agal

AGAL. Asociación Galega de Lupus. Creada en 1997. Pretendemos dar información sobre el Lupus y que la enfermedad deje de ser una gran desconocida; ayudar a familiares y amigos; promover investigación; divulgar y relacionar a nuestros asociados a través de Jornadas, la revista Papilio, charlas, reuniones...

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