Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
La imagen puede contener: 3 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
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AGAL apoya “Creando redes de esperanza”

Ese es el lema central de la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que participa FEGEREC y nosotros como parte de esta última.

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La campaña de sensibilización y recaudación de fondos del Día Mundial de las Enfermedades raras comenzó el viernes. Así durante los días 26, 27, 28 ,29 y 1 de marzo se instalan mesas informativas y de cuestación en diferentes puntos de la geografía gallega. Estas actividades están enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el lunes 29 de febrero.

De estos días de participación os mostramos algunas fotos de apoyo a la campaña.

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En Vigo
En Santiago
En Santiago

Ayúdanos a hacer visible las enfermedades raras, si nos ves ¡danos apoyo! GRACIAS.

En Culleredo, Nuria Carballeda ha conseguido una foto de apoyo del Concello de Culleredo. Están todos los partidos: PSOE, PP, C’s, BNG, Marea Culleredo y Alternativa dos Veciños… En la imagen está también el Sr. Alcalde.

Concello de Culleredo
Concello de Culleredo
  • Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas

  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes

  • 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años

  • 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) está compuesta por las Asociaciones de Ataxia (AGA), Lupus (AGAL), Fibrosis quística,  Esclerosis Múltiple de Coruña (ACEM), ELA (AGAELA), Retinosis pigmentaria (AGARP), Linfedema (AGL), Malformación de Chiari (ANAC) -en esta última también están siringomielia, hidrocefalia…- ,  la enfermedad de Behçet y la asociación de enfermedades ultrararas.

Diversiarte 2015

Como en ediciones anteriores durante los días 16,17,18  de diciembre  se realizó un mercadillo solidario Diversiarte- 2015”.  

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Este año les tocó organizarlo a la Asociación de enfermedades renales en Lugo (ALCER) y a la Asociación de esclerosis Múltiple (ALUCEM). En total estuvimos 24 Asociaciones en una carpa  situada en la Plaza de Anxo Fernández situada por detrás del Concello de Lugo. Cada Asociación tenía a la venta artículos realizados durante el año por sus socios. Con AGAL también estuvimos presentes dando información sobre la Asociación y sobre la enfermedad poniendo  a la venta artículos realizados en el taller de artesanía Dorahada de Lugo  al que asistimos el año pasado,  al que quiero agradecer su colaboración  ofreciéndonos artículos de su establecimiento  para la venta durante estos días.

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El día 17/12 disfrutamos de la actuación del conjunto vocal LUGH.

Este año estuvimos al frente del stand colaborando: Josefina López, Susana Díaz, Pilar Pérez, Begoña Alonso, Beatriz Fernández y Carmen Río, gracias a todas por vuestra dedicación y unión dentro de la Delegación, sin vuestra colaboración no sería posible nuestra presencia durante estos días.

 

 

 

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Descubre a nosa realidade

Es una exposición fotográfica que comenzó el sábado 27 de septiembre en Boiro y podrás ver hasta el próximo sábado 4 de octubre. Después recorrerá otras cuatro ciudades gallegas.

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www.descubreanosarealidade.org

 En estas fotos se plasma la dura realidad de las mujeres, mucho más aún en las q tenemos minusvalías y la superación para ser lo más  “normales” posible.

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Cuando hay medios y se conocen los recursos que se pueden tener,  la situación cambia enormemente. Esa es la ventaja del empoderamiento.

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Con ayudas sociales, sicológicas, económicas, tecnológicas… cada una según su necesidad puede alcanzar la salud, que como bien dice la OMS (Organización Mundial de la Salud)  es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.

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Ataxia: 25 de septiembre

El “DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA” 

se celebrará el próximo  jueves, 25 de septiembre de 2013.

 Por este motivo la Asociación Galega de Ataxia (AGA)  pondrá varias mesas informativas y de postulación, con el objeto  de ofrecer información y recaudar fondos para la investigación de las ataxias.

 Mesas:

 25 de septiembre de 2014, en A Coruña:

–       Cantón  (BBVA), de 10.00 h a 14:30 h.

–       Cantón (Zona Obelisco), de 16:00 h a 20:00 h.

–       Carrefour (Alfonso Molina), de 10:30 h a 20:00 h.

–       Plaza de Lugo, de 10:00 h a 14:00 h.

–       Nuevos Ministerios, de 10:00 h a 14:00 h.

04 de octubre de 2014, en Ferrol:

–       SUPERCOR – Calle Dolores, de 10:30 a 20:00 h.

Dicha AGA por voz de su presidente, Dña. Estrella Pita Sixto piden tu colaboración y participación como voluntario.Si quieres participar ponte en contacto en el 636779682