Reunión Consello Asesor Pacientes de la EOXI Vigo

Reunión del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Vigo celebrada el jueves 23 de marzo, en el Hospital Meixoeiro de Vigo.  

Primero recibimos las llaves de un local para las asociaciones y luego asistimos a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades de mejoras para los pacientes.

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En representación de AGAL acudió la delegada de AGAL en Vigo, Leo Gallego. También se encontraban en la reunión Carmen López, Directora de FEGEREC e Isabel  Botana.

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Delegada de AGAL en Vigo: Leonor Gallego
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Carmen López e Isabel Botana, ambas en representación de FEGEREC

 

 

 

 

 

Primero el gerente del área sanitaria de Vigo, Félix Rubial, realizó una entrega simbólica de las llaves de un local habilitado y cedido para las asociaciones de pacientes, emplazado en la planta segunda del Hospital Meixoeiro.

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Posteriormente casi medio centenar de asociaciones asistió a una ponencia sobre el “Plan estratégico XXI”, donde las asociaciones expusimos diferentes necesidades y mejoras para los pacientes. La idea es que lo pacientes tengan voz propia y que puedan realizar propuestas para su posterior debate dentro de la redacción del Plan Estratéxico del  área sanitaria de Vigo.

“Si queremos que el paciente sea realmente el eje del sistema sanitario, el documento final de este proceso de reflexión colectiva estaría incompleto si no incorporamos la voz de los enfermos”, manifestó Rubial.

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El gerente del área sanitaria de Vigo, Dr. Félix Rubial.

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Se atiende así a una demanda de las asociaciones que tienen ahora un espacio para realizar funciones informativas, de divulgación y apoyo a aquellos pacientes y familiares que lo requieran.

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Información en:

Diario Faro de Vigo
Diario Atlántico
Galería de imágenes en el Facebook del H.Meixoeiro 
ASEARPO

 

Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
La imagen puede contener: 3 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
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La imagen puede contener: una o varias personas y exterior
La imagen puede contener: árbol, césped, cielo, planta, exterior y naturaleza

AGAL apoya “Creando redes de esperanza”

Ese es el lema central de la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el que participa FEGEREC y nosotros como parte de esta última.

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La campaña de sensibilización y recaudación de fondos del Día Mundial de las Enfermedades raras comenzó el viernes. Así durante los días 26, 27, 28 ,29 y 1 de marzo se instalan mesas informativas y de cuestación en diferentes puntos de la geografía gallega. Estas actividades están enmarcadas en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el lunes 29 de febrero.

De estos días de participación os mostramos algunas fotos de apoyo a la campaña.

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En Vigo
En Santiago
En Santiago

Ayúdanos a hacer visible las enfermedades raras, si nos ves ¡danos apoyo! GRACIAS.

En Culleredo, Nuria Carballeda ha conseguido una foto de apoyo del Concello de Culleredo. Están todos los partidos: PSOE, PP, C’s, BNG, Marea Culleredo y Alternativa dos Veciños… En la imagen está también el Sr. Alcalde.

Concello de Culleredo
Concello de Culleredo
  • Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas

  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes

  • 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años

  • 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos

FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) está compuesta por las Asociaciones de Ataxia (AGA), Lupus (AGAL), Fibrosis quística,  Esclerosis Múltiple de Coruña (ACEM), ELA (AGAELA), Retinosis pigmentaria (AGARP), Linfedema (AGL), Malformación de Chiari (ANAC) -en esta última también están siringomielia, hidrocefalia…- ,  la enfermedad de Behçet y la asociación de enfermedades ultrararas.

Diversiarte 2015

Como en ediciones anteriores durante los días 16,17,18  de diciembre  se realizó un mercadillo solidario Diversiarte- 2015”.  

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Este año les tocó organizarlo a la Asociación de enfermedades renales en Lugo (ALCER) y a la Asociación de esclerosis Múltiple (ALUCEM). En total estuvimos 24 Asociaciones en una carpa  situada en la Plaza de Anxo Fernández situada por detrás del Concello de Lugo. Cada Asociación tenía a la venta artículos realizados durante el año por sus socios. Con AGAL también estuvimos presentes dando información sobre la Asociación y sobre la enfermedad poniendo  a la venta artículos realizados en el taller de artesanía Dorahada de Lugo  al que asistimos el año pasado,  al que quiero agradecer su colaboración  ofreciéndonos artículos de su establecimiento  para la venta durante estos días.

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El día 17/12 disfrutamos de la actuación del conjunto vocal LUGH.

Este año estuvimos al frente del stand colaborando: Josefina López, Susana Díaz, Pilar Pérez, Begoña Alonso, Beatriz Fernández y Carmen Río, gracias a todas por vuestra dedicación y unión dentro de la Delegación, sin vuestra colaboración no sería posible nuestra presencia durante estos días.

 

 

 

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