Busca lo que quieras saber sobre Lupus en resources.lupus.org de la LFA

La Fundación de Lupus de América (LFA)  ha creado un Centro Nacional de Recursos sobre Lupus (Resource Center).

Allí encontrarás información de primera línea online y multimedia sobre lupus. Lo que se pretende es potenciar, educar y conectar a todas las personas afectadas por el lupus.  

El Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus es un recurso para arrojar luz en todos los aspectos desde el tratamiento hasta la vida y las relaciones. Apoya a las personas que creen poder tener un lupus, también al recién diagnosticadas o al que vive con el.

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También ofrece contenido especializado para niños y adolescentes, cuidadores y profesionales de la salud.  

Dentro del Centro de Recursos, encontrarás más de 600 entradas con revisión médica, disponibles en inglés y español (aunque esta es menor) sobre todos los aspectos del lupus.

La información se puede encontrar en función de la preferencia: por tema, relación con lupus, categoría o búsqueda por palabra clave.

Se agregan nuevos contenidos regularmente y se desarrolla en respuesta a las necesidades de la comunidad de lupus.  

Para probar este Centro solo tienes que ir a  resources.lupus.org de la LFA (Lupus Foundation of America). 

Información facilitada por LFA

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Selena Gómez: “Me diagnosticaron lupus y me sometí a quimioterapia”

La cantante explica el verdadero motivo que le llevó a tomarse un descanso en 2013.

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En 2013 Selena Gómez se tomó un descanso, canceló los conciertos de su gira por Asia y América y se apartó de la vida pública por un motivo que nunca trascendió. “Se está tomando un descanso” anunciaron sus representantes. Tras la turbulenta relación que tuvo con Justin Bieber, muchos pensaron en drogas, trastornos alimenticios y problemas por el estilo, pero la cantante ha roto su silencio y ha explicado el auténtico motivo del parón. Le diagnosticaron lupus y tuvo que recibir quimioterapia. “Tenía tantas ganas de decir:No tenéis ni idea. Estoy recibiendo quimioterapia. Sois unos g**********’”, ha dicho en una entrevista para Billboard. “Me encerré en mí misma hasta que tuviese confianza y estuviese cómoda de nuevo”.

A grandes rasgos, en el lupus, el sistema inmunológico ataca a los tejidos sanos del cuerpo, porque diferencia las células buenas de los gérmenes y los virus. Sus síntomas pueden ser desde leves a mortales, pero casi todos los pacientes experimentan hinchazón –de ahí a que tras algunas de sus fotos se hablase de que había ganado peso-, inflamación en las articulaciones, cansancio, dolor de cabeza y en el pecho y caída del pelo entre otros. Y pasar por todo aquello mientras el mundo especulaba sobre sus supuestos excesos enfadó –y mucho- a Selena Gómez. “Soy tremendamente maja con todo el mundo, y la gente es muy mala conmigo”, ha reclamado. “Llevo trabajando desde que tenía 7 años. He sido embajadora de UNICEF desde los 17. Es muy decepcionante convertirse en una historia de tabloide”.

Sin embargo, la música es una de las mejores terapias y la cantante espera deshacerse de toda esta negatividad con el lanzamiento de su nuevo álbum,Revival. “El odio me motivó. Es mi momento. Me lo merezco, me lo he ganado y es mío”, explica. Un disco que habla de su vida y de estos dos últimos complicados años. Su primer sencillo, Good For You, ya ha alcanzado el top 5 de la lista Billboard y de cara a la próxima primavera Selena está cerrando fechas para ir de gira por Estados Unidos y Canadá.

Tras conocerse la noticia, la red se ha inundado de mensajes de apoyo, unidos bajo el hashtag #WeAreHereForYouSelena.

Artículo aparecido en Glamour

La más reciente aparición de la mariposa en el arte

Lalique ha presentado una nueva colaboración con Damien Hirst, uno de los artistas contemporáneos más importantes de su generación.

ETERNA

es una colección de paneles exquisitos de cristal en edición limitada (50 paneles numerados de cada color). Los paneles están disponibles en tres series – Belleza, Amor y Esperanza- que cada uno está representado con una mariposa (tres distintas) y viene en doce colores diferentes.

 

Desde finales de 1980, la mariposa ha aparecido repetidamente en su obra como un símbolo de la belleza y la fragilidad de la vida. Hirst explica su colaboración: “Siempre me ha gustado el cristal y es a la vez hermoso y difícil de trabajar, así que estoy muy entusiasmado con el proyecto. Es increíble ser capaz de utilizar toda la mano de obra experta y la historia increíble de Lalique para algo nuevo, y los resultados va más allá de todas mis expectativas. Me encanta que los paneles tengan una sensación casi religiosa, que hará pensar en vidrieras que siempre he adorado, es la forma en que logran capturar el color y la luz tan completamente y luego devolverlas a ti “.

Eterna

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Silvio Denz, Presidente de Lalique afirma: “Un artista de talento inconmensurable y renombre en todo el mundo, [Hirst] encarna a la perfección a su generación de artistas, sin miedo a embarcarse en experimentos, que cuestionan las definiciones estrictas de arte y lo que constituye una obra de arte. Eterna toma como motivo la mariposa – cerca de los corazones de René Lalique y Damien Hirst, quienes comparten un sentido de la belleza mágica y paradójico de la mariposa, efímera y eterna, al mismo tiempo “.

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La imposibilidad física de la muerte en la mente de algo vivo

Damien Hirst es un artista británico, el más prominente del grupo llamado Young British Artists (YBAs). Ha dominado la escena del arte en Inglaterra  desde principios de los 90 y es internacionalmente conocido como el artista vivo con la obra mejor pagada.

Nació en Bristol en 1965 y creció en Leeds, donde trabajó en la construcción antes de estudiar bellas artes. Trabajó a tiempo parcial en una morgue lo que influyó en su temática. Muy conocida es su obra de Historia Natural, en las que animales muertos (a veces diseccionados) son preservados por ejemplo en formol. Todos recordamos La imposibilidad física de la muerte en la mente de algo vivo  (The Physical Impossibility of Death in the Mind os Someone Living), un tiburón tigre de 4,25m de largo inmerso en una vitrina con formol. Debido a la descomposición del tiburón tigre, fue reemplazado con un nuevo espécimen en 2006.

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También famoso fue su Por el amor de Dios (For the Love of God) una  calavera de platino con dentadura humana, toda ella incrustada de 8.601 diamantes.

 

René Lalique (1860-1945) fue un maestro joyero y vidriero francés. Tuvo un gran reconocimiento por sus originales creaciones de joyas, botellas de perfume, vasos, candelabros, relojes, etc…  dentro del estilo modernista (Art Nouveau y Art Déco).

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Tiara

 

René Lalique no se contentaba con diseñar sus modelos, sino que construyó también una fábrica en Wingen-sur-Moder, para producir en grandes cantidades, patentando varios novedosos procesos de fabricación del vidrio y varios efectos técnicos como el satinado Lalique o el vidrio opalescente, con los que están hechos estos paneles Eterna.

El apellido Lalique ha quedado asociado a la creatividad y la calidad, con diseños tanto fastuosos como discretos. Cerca de nosotros, en Lisboa (Portugal), está el Museo Calouste Gulbenkian, donde se expone una buena muestra de la obra de René Lalique.

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Libélula. Musée Gulbenkian

 Artículo de AGAL.

Uno de cada 10 pacientes con lupus tiene edad pediátrica*.

El lupus eritematoso sistémico afecta también a los niños en una proporción de uno de cada diez pacientes, y en estos casos puede ser más grave ya que el porcentaje de pacientes con afectación renal, neurológica o hematológica es mayor que en los adultos.

No obstante, “el diagnóstico suele ser relativamente precoz y, una vez controlada la enfermedad, los niños pueden llevar una vida normal, siempre con controles periódicos por su médico especializado”, según ha asegurado la Dra. Consuelo Modesto, una de las coordinadoras del II Curso de Reumatología Pediátrica de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se celebró recientemente en Madrid, gracias a la colaboración de Roche.

Según la especialista, también reumatóloga del Hospital Universitario Vall d’ Hebrón de Barcelona, “la etnia también influye en la enfermedad, siendo los hispanos, afroamericanos y asiáticos los que presentan mayor gravedad; frente a la raza caucásica que presenta formas más leves del lupus”. Asimismo, -ha añadido- “en los niños pequeños la proporción de afectación es similar entre ambos sexos, mientras que en la pre-pubertad es más frecuente entre las niñas debido al papel de las hormonas femeninas que juegan un papel clave en la regulación del sistema inmune, cuya disregulación es clave en la aparición de la enfermedad”.
Aunque, además del sexo y la raza, se han descrito otros motivos como la exposición solar y algunas infecciones, que pueden ser agentes causantes de esta patología o, incluso, la predisposición genética.

En opinión de la Dra. Modesto,quizá sea una de las enfermedades reumáticas que más afecta a la vida del niño al inicio, sobre todo porque muchos de ellos son adolescentes. El tratamiento cambia su figura corporal, y también se ven alterados el ritmo de vida y la escolarización, ya que deben evitar lugares en los que haya una gran aglomeración de personas para evitar infecciones. Pero, una vez controlada la enfermedad y con controles periódicos, los niños llevan una vida normal”.

Manifestaciones y diagnóstico
De forma un poco diferente al adulto, en el niño predominan los síntomas llamados sistémicos, es decir, fiebre, mal estado general, cansancio extremo y pérdida de peso. Estos síntomas se acompañan de manchas en la piel (exantema en alas de mariposa en la cara), dolor e inflamación articular. La piel refleja el daño orgánico en muchas ocasiones y si la lesión cutánea es muy activa se puede esperar daño renal, neurológico, etcétera, en semanas o meses desde el inicio de la enfermedad, ha explicado la Dra. Modesto.

El diagnóstico suele ser temprano porque los síntomas llevan a los padres a consultar pronto en centros pediátricos grandes, con servicios de urgencias que pueden contactar con los especialistas rápidamente. En algunos casos de formas de inicio no-frecuentes, la detección puede retrasarse por sospechar otras enfermedades en lugar de lupus, tenido durante tiempo como el “gran simulador”. A juicio de la experta, “casi cualquier síntoma puede ser parte de la enfermedad, ahora bien, también hay que basarse en los datos de los análisis en los que los anticuerpos antinucleares ayudan a orientar el diagnóstico”.

Información aparecida en SER (sociedad Española Reumatología)

* La edad pediátrica es hasta los 14 años.

Aplicaciones móviles exclusivas para lupus.

Son dos:

Son dos aplicaciones gratis y en inglés. En ellas puedes anotar tus revisiones, anotar síntomas, comprobar medicación…

LUPUS COMPANION

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Lupus Companion es una herramienta para los pacientes de lupus, que nos permite hacer un diario sobre la enfermedad. Te permite grabar diariamente lo que sientes de forma que cuando acudas al médico se la puedas presentar fácilmente. Por supuesto no sustituye al médico al que tienes que consultar como siempre. Pero la app te permite hacer un seguimiento de tus brotes, fatiga, … Puedes hacer un cuestionario cada tres meses para valorar la actividad del lupus.  También facilita tus datos al día y los de tu médico en caso de emergencia.

LUPUS APP

App desarrollada por la Clínica de Artritis de Mumbai. Es la primera app mundial Android en su categoría, proporcionando información sobre y para el paciente con lupus. También, como la anterior, para realizar un seguimiento diario sobre síntomas, medicación, revisiones …

Así que si no te importa el idioma puedes escoger entre una de ellas, dependiendo del tipo de teléfono que tengas.