Galicia y las Enfermedades Raras.

El CHUS acaba de ser confirmado como centro experto europeo para tratar enfermedades raras.

Era esta una aspiración de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas que dirige la pediatra Luz Couce. Esta Unidad fue reconocida, en junio del 2014, como Centro Superior de Unidades de Referencia (CESUR) de España para diagnóstico y tratamiento de algunas de las 700 enfermedades metabólicas congénitas, que se estima suponen sobre un 12 % del total de las enfermedades raras. En España hay siete CESUR y cinco acaban de ser designados además como centros expertos europeos.

El CHUS ha obtenido importantes reconocimientos en este campo los últimos años. El año pasado fue el primer centro del mundo que utilizó una nueva terapia, de una farmacéutica de Estados Unidos, para tratar a un niño madrileño, entonces de 9 años, de síndrome de Sanfilippo.

También desde el Clínico y la USC se lidera una cátedra específica en estos males, presentada en enero del 2016. Además de asistencia, el CHUS destaca en docencia e investigación en este importante campo.

Noticia de La Voz de Galicia

Galicia lidera un proyecto para elaborar fármacos para enfermedades raras

Se estima que hay unas siete mil enfermedades raras. Hay muy pocos pacientes por cada patología, pero en global afectan a un porcentaje muy considerable de la población.

Sin embargo las alternativas terapéuticas que hay para abordarlas son escasas. Los laboratorios no comercializan medicamentos para estas personas porque no son fármacos rentables. Más aún en el caso de los enfermos pediátricos (un colectivo muy minoritario). De ahí que los servicios de farmacia de los hospitales elaboran fármacos que la industria no comercializa, o que comercializa para otras indicaciones por lo que deben adaptar las formulaciones.

El Complejo Hospitalario de Pontevedra, a través de Carmela Dávila, especialista en farmacia de este centro, lidera un proyecto de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria que pretende poner en común medicamentos para pacientes con enfermedades raras, ya que para muchos es la única alternativa posible para tratar los síntomas de su patología.

De momento hay ya nueve hospitales adheridos en España -entre ellos el Clinic y Vall d’Hebron de Barcelona o el Gregorio Marañón de Madrid- que han compartido 70 preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 males.

Lo que busca esta iniciativa es que todos los centros sanitarios que cuentan con servicios de farmacia que preparan fármacos para enfermedades raras los pongan en común. «Esto permite que si un enfermo necesita un tratamiento puedo ver en la base de datos si algún hospital ya lo elaboró para que me facilite el protocolo. Con esto no solo tendremos mucho camino andado, sino que será más fácil evaluar la eficacia de los medicamentos», explica Dávila.

Y es que si en cada hospital se hacen fórmulas con concentraciones diferentes no se pueden comparar los resultados, pero sí si los servicios de farmacia se ponen de acuerdo para preparar las mismas fórmulas. «De esta manera -añade Carmen Dávila- podremos hacer estudios comparativos y ver realmente la eficacia del fármaco y si produce efectos adversos, algo muy importante para el paciente».

 

Información en artículo de La Voz de Galicia- Elisa Álvarez

Hablando con la Directora de FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas) Carmen López, sobre las EERR dice que

 “Hay 7.000 enfermedades raras. Hay patologías en las que se ha avanzado mucho y hay incluso alternativas terapéuticas diferentes, en la mayor parte se ha avanzado poco, y en algunas nada”.

También recalca la necesidad de un Registro Nacional de EERR en todos los hospitales que aún no existe a pesar de tener un decreto que lo regula.

Carmen López (FEGEREC)
Carmen López (FEGEREC)
Información obtenida de La Voz de Galicia. Artículo de Elisa Álvarez

 

Andaina solidaria do 15 de xaneiro do 2017.

A unión de dúas asociacións fixo posible que esta andaina “Na procura do Lobo” lucíse con forza. A Asociación Veciños de Carreira (Riveira) dirixiron a ruta, de uns 6 km e acompañaronnos cos seus comentarios moi clarificadores sobre a entorna e tamén sobre a enfermidade.

A Asociación Galega de Lupus (AGAL) estalles moi agradecida tanto a os participantes coma aos organizadores.


Na última parada “na procura do lobo”, para que nos digan un diagnóstico claro. Antes de iso hai que dar moitas voltas. Se foran só 6 km!!

A parte das fotos de Lisardo Vilar Fotografía temos un vídeo:
🙂  https://m.facebook.com/story.php…

Canta xenerosidade! A Asociación de Veciños De Carreira  preocupáronse de dar a coñecer o Lupus, organizar a Andaina Solidaria, incluso axudar a recaudar fondos. Foi un éxito de participación, con máis de 100 persoas. Éxito de bo humor, cordialidade, de bo tempo, magníficas vistas, estupenda comida e por riba un sorteo… Tiñan todo preparado e para rematar unhas fotos de recordo 🙂 🙂
La imagen puede contener: 3 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
La imagen puede contener: 10 personas, personas de pie, árbol, cielo y exterior
La imagen puede contener: una o varias personas y exterior
La imagen puede contener: árbol, césped, cielo, planta, exterior y naturaleza

El Dr Francisco Blanco, reumatólogo gallego, primer español en recibir este galardón

La sociedad internacional de artrosis distingue a un reumatólogo del Chuac

Dr Blanco
Dr Blanco

Reconoce a Francisco Blanco como el pionero en introducir la proteómica en el ámbito de esta enfermedad para buscar biomarcadores que predigan el diagnósitco y la respuesta al tratamiento.

Francisco Blanco, coordinador del grupo de Investigación en Reumatología del Chuac y director científico del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic) se ha convertido en el primer español en ser distinguido con el premio de Ciencia Básica concedido por la Sociedad Internacional de Investigación en Osteoartritis (Oarsi), la mayor y principal organización internacional de científicos y profesionales de la salud dedicados a la prevención y el tratamiento de la artrosis. Cuenta con más de 2.500 socios de todo el mundo repartidos en más de 50 países.

El jurado, que distingue la trayectoria de los últimos cinco años de los mejores especialistas en este ámbito, reconoce a Blanco como el pionero en introducir la proteómica en la materia de esta enfermedad para buscar biomarcadores que predigan el diagnóstico y la respuesta al tratamiento. También abrió la línea de investigación en genética mitocondrial como marcador para el diagnóstico y pronóstico de la patología.

«Es un reconocimiento importante -explica Blanco-, porque viene con el valor añadido de que te reconoce la mayor sociedad internacional de tu área».

No hay candidatos al premio, sino que estos son propuestos y seleccionados por los mejores especialistas de este ámbito médico. «La verdad -dice- es que se te pone la piel de gallina al ver los comentarios que hicieron sobre mí especialistas con mayor trayectoria profesional que la mía». Blanco entiende que el reconocimiento supone un «espaldarazo importante» para su grupo y para la institución en la que trabajó en los últimos veinte años.

«Yo no podría hacer lo que hago sin el grupo que tengo y sin el apoyo de la institución», afirma.

Asegura que ahora el reto es seguir manteniendo la excelencia, para lo que reclama el apoyo de la administración.

Esta noticia ha aparecido en La Voz de Galicia y nos encanta compartirla con todos vosotros. Para ver la noticia original id a: La Voz

¡Ya es Navidad en AGAL !

En AGAL estamos cerrando el año con una serie de celebraciones ¡porque somos una gran familia! y las familias se reúnen estos días  

Empezamos con una cena el 25 de noviembre en Ferrol. Tenemos sólo una foto por el momento. 

15285096_1210096799058284_345271226880734411_nDespués siguió una comida el sábado 26 de noviembre en Ourense. 

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Después le tocó el turno a Vigo que organizó una chocolatada en Bonilla, la tarde del 2 de diciembre. 

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La comida celebrada el día 4 de diciembre en Boiro fue muy completa. Más de 60 personas nos reunimos en el Restaurante Chicolino.

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Tuvimos de todo, incluido un fallo del que la mayoría de la gente no se dio cuenta.
Entre la emoción del momento y una serie de casualidades, nos olvidamos de entregar el obsequio que teníamos preparado a una de las compañeras que participó en el día mundial. Es Marisol, que estuvo en el CHUS, hizo varios de los regalos sorteados y estaba en la comida.

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La foto que se ve es de Loli con Marisol al día siguiente en Santiago cuando se lo entregó.

A las demás colaboradoras que estaban en la comida sí se les entregó unas conservas donadas por Frinsa. Hubo a otras 4 que no estaban allí para dárselos. Dos de Santiago: Sonia (ingresada en el hospital pero que Loli se lo dio el viernes anterior), Mari Carmen (que estaba recuperándose en casa de una intervención) y otras dos de Noia: Clara, que por motivos de salud no pudo estar en la comida y Manoli, que aunque no pertenece a AGAL, no dudó en ayudarnos en cuanto se lo hemos pedido.   

Aquí os ponemos algunas fotos de ese día.

Las mesas (falta una de niñas y un niño que no ponemos por razones obvias)

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Los agradecimientos con obsequio de conservas Frinsa :

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Las delegadas de Santiago: Loli Caderno (rojo) y Lara Rodríguez (negro)

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Las rifas y los premiados:     unspecified-11

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Algunos invitados sorpresa: Benito Sanmartín y Nuria Carballeda vinieron desde Vigo y A Coruña. Benito vino con Marisa Alonso que no se le ve porque es la fotógrafa “oficial” de AGAL. En la foto acompañados por Eugenia Escudero que hacía tiempo que no nos acompañaba por motivos de salud.

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Un mannequin challenge (algo movido) y hasta un mago

 

 

 

 

Lupus y cristales tintados

Aunque ya hace tiempo que salió la normativa para poder instalar cristales tintados delanteros en los coches de los enfermos de Lupus, queremos recordar cómo es el proceso.

En la Orden IET/543/2012 de 14 de marzo de 2012, se indican las condiciones técnicas que deben de reunir las láminas debidamente homologadas para ser instaladas.

La homologación del cristal te la darán en el taller mediante un Certificado de Homologación expedido por el Mº de Industria.

Posteriormente la homologación de la lámina puesta en los cristales del coche se tiene que hacer en un taller autorizado por el Mº de Industria y solo lo puede hacer el titular del vehículo. Allí le harán una serie de “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa”. El coche lo podrá usar el enfermo de lupus (sea titulares o tenga arriendo financiero) así como sus familiares de primer o segundo grado.

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El cristal tintado tiene que estar homologado (fíjate que ponga la marca de fábrica o comercial del filtro y que ponga también FUVA). Tanto Energysa como SolarCheck ofrecen cristales de muy buena calidad (si bien las garantías de uno son mayores que del otro).

Yendo a un taller autorizado por el Mº de Interior se simplifica y asegura más el proceso.

PASOS A SEGUIR:

I.- Antes de acudir a un taller de instalación deberemos tener preparados los siguientes documentos necesarios para su posterior certificación:

  1. Permiso de circulación del vehículo,
  2. Certificado médico con el diagnóstico de lupus, expedido por el médico especialista y visado por los servicios sanitarios que la Xunta de Galicia indique.
  3. en el caso de que el titular no sea la persona afectada de Lupus, documento de parentesco con el enfermo o el contrato de arrendamiento.

II.- Solicitar la realización de ensayos a un laboratorio autorizado por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo presentando los documentos descritos anteriormente.

III.- Una vez realizados los “ensayos de determinación del factor de transmisión luminosa” y resueltos favorablemente, el Laboratorio le emitirá un informe de idoneidad de la instalación, que podrá ser requerido en la inspección periódica del vehículo (ITV).

MUY IMPORTANTE A TENER EN CUENTA:

Otra cosa que debes tener en cuenta antes de poner las láminas es el uso que harás del coche. Valora

  • Si realizas trayectos cortos, con poca exposición al sol, que puedes bloquear con ropa y cremas protectoras.
  • El grado de sensibilidad que tienes al sol.
  • Además:  Aunque dicha orden permite la colocación de la lámina en el parabrisas delantero del vehículo, ENERGYSA por ejemplo no recomienda su instalación por dos motivos:

El cristal del parabrisas según algunas pruebas parece transmitir Rayos UVA en cantidad inferior al 0-1% sin láminas, debido a la estructura del parabrisas (que es diferente a los demás cristales).  Y también porque el factor de transmisión puede no ser igual o superior el 70% (que es el exigido por ley) por lo que se añadiría otro gasto al tener que retirarlo.