Presentación de la Rede Galega de Biobancos

El proyecto que nació hace más de 10 años ha sido presentado en Santiago.

El primero en hablar fue Manuel Morente, coordinador de la Plataforma Red Nacional de Biobancos (PRNBB) que aclaró el valor estratégico de los BB.

Los Biobancos (BB) surgieron como evolución natural a los bancos de tumores y se crearon para el servicio de los investigadores. Pero la idea última del investigador no es la publicación de sus investigaciones si no que su fin último es crear impacto social es decir mejorar la salud de la población.

Los biobancos ofrecen garantías tanto técnicas como legales a los donantes. A los investigadores les ofrecen muestras que han sido elaboradas con las mismas técnicas que en cualquier ciudad española o europea. Es un aliado estratégico al servicio del investigador.

El biobanco establece compromisos éticos, técnicos, científicos y sociales con los donantes. Pero también con los investigadores. Para poder hacer una buena labor los BB necesitan mayor estabilidad laboral del personal, sostenibilidad, colaboración y apoyo institucional. “El BB no puede depender de ayudas externas” y añade ” El BB tiene que ser independiente del servicio hospitalario. No puede depender de fundaciones o de departamentos del hospital”.

Hay que actualizar el marco legal.  El RD 1716/2011 no contempla algunas cuestiones que han surgido . España posee una de las mejores redes de BB de Europa.

El BB mejora la calidad del Hospital es un valor añadido y nos enlaza con el futuro. 

Después la coordinadora de la PRNBB, Cristina Villena, habló de el futuro (2018-2020). Los objetivos desde el 2014-2017 fueron crear un soporte I+D+i, darle sostenibilidad al proyecto, comunicarlo e internacionalizarlo. Aún se está dando fin a estas tareas pero ya se han planeado las siguientes, aunque ya hay cambios porque los proyectos son a 3 años, se ha reducido el presupuesto y el Instituto de Salud Carlos III ha dado una serie de indicaciones para aumentar la calidad de las muestras.

Para el 2018-2020 los objetivos son:

  • Garantizar la cohesión interna y mejora continua
  • Fortalecer el catálogo de colecciones
  • Aportar nuevo conocimiento en materia de muestras biológicas y BB
  • Difundir y divulgar la actividad de PRNBB
  • Desarrollar procedimientos de captación y fidelización de usuarios.

Seguramente el procedimiento empleado será el mismo hasta ahora puesto que ha resultado correcto y sí hay que aumentar las actividades de difusión.

El siguiente en tomar la palabra fue Máximo Fraga, del BB del CHUS que agradeció que el SERGAS aceptara la creación de una red de BB gallegos cuando se le planteó.

Recalcó que la intención del BB es mejorar por un lado la salud de la población, para lo que es necesario adquirir más presencia social, y también ofrecer a los investigadores: muestras, técnicas, asesoramiento y gestión.

Los donantes tienen que firmar un consentimiento informado autorizando a los BB para la recogida de muestras.

En Galicia hay varios equipos de BB: 

  • BB A Coruña: INIBIC
  • BB HU Lucus Augusti
  • BB Instituto Investigación Sanitaria Galicia Sur: IISGS
  • BB CHUS: IDIS

Para finalizar se procedió a la firma simbólica del consentimiento informado.

 

 

 

La asociación Agal se estrenará el 22 con su primera comida benéfica

Así empieza la noticia aparecida en La Voz de Galicia en su edición del Barbanza.

La cita tendrá lugar en el restaurante Chicolino y las invitaciones para acudir ya están a la venta

Día 22 • Restaurante Chicolino (Boiro) • 14.00 euros • 40 euros • Son muchas las asociaciones sin ánimo de lucro existentes en la comarca que recurren a comidas benéficas en busca de fondos con los que sufragar sus actividades. A esta lista se sumará en breve la Asociación Galega de Lupus (Agal), que llevará a cabo su primer banquete solidario a través de la vocalía compostelana, presidida por la ribeirense Loli Caderno.

Ya hay un salón reservado para dicho encuentro en el restaurante Chicolino y se ha fijado como fecha el próximo día 22. También están a la venta, al precio de 40 euros, las invitaciones para acudir. Pueden adquirirse a través de la cuenta que la entidad tiene en Abanca, donde también es posible realizar un donativo a través de la fila cero que se ha habilitado. Hay también dos teléfonos a disposición de los interesados en participar: 981 240 072 y 606 115 063. El plazo para realizar las reservas concluirá el próximo día 17.

Loli Caderno. Foto de Marcos Creo

Tras la comida, está previsto que tenga lugar un baile y que también se realice un sorteo de regalos. Además de recaudar fondos, la intención de la asociación es hacer visible una enfermedad que ha permanecido durante años entre las grandes desconocidas.

Noticia de La Voz en papel

 

 

 

 

Recordamos:

Ingresos en la cuenta:
ES75 2080 0387 8730 4000 1668 de ABANCA
FECHA LÍMITE de Inscripción: 17 de octubre
Si no puedes venir pero quieres ayudar haz tu donativo en la misma cuenta, especificando  “FILA 0”.

I Comida Solidaria AGAL

Para más información y/o confirmar tu asistencia en el 981240072 (de 10:00 a 14:00) ó 606115063 (de 20:00 a 22:00)

I Comida Solidaria a favor de AGAL

La cita será el domingo 22 de octubre a las 14:00h en el Restaurante Chicolino de Boiro.

Habrá una comida, seguida de rifas de varios regalos (¡hasta un décimo de lotería!) entre los asistentes y posteriormente un baile amenizado por un DJ.

Para inscribirse hay que abonar 40€/persona en la cuenta de la Asociación en ABANCA, nº ES75 2080 0387 8730 4000 1668 antes del día 17 de octubre.

Después se agradece que confirmen asistencia mediante una llamada a la oficina en el 981240072 (de 10:00 a 14:00) o bien al móvil  606115063 (de 20:00 a 22:00).

Si no puedes venir a la comida pero quieres ayudarnos puedes hacer un donativo en la misma cuenta, especificando “Fila 0” ó “Fila Cero

I Comida Solidaria AGAL

Dando a conocer el Lupus

Gracias a 126 millones de seguidores en Instagram y una foto que ha conseguido más de un millón de “me gusta” y 24.000 comentarios, en menos de una hora.

Selena Gómez hace visible el Lupus

Ayer la cantante y actriz de 25 años, dejaba sorprendidos a sus 126 millones de seguidores en su cuenta de Instagram.  Anunció que había sido sometida a un trasplante de riñón por el lupus que padece.

“Soy muy consciente de que algunos de mis seguidores han notado que he estado con un perfil bajo durante este verano y me han preguntado por qué no estaba promocionando mi nueva música, de la cual por cierto estoy muy orgullosa. Descubrí que necesitaba un trasplante de riñón por el lupus que padezco, y del cual me estoy recuperando. Era lo que necesitaba para poder mejorar mi salud. Honestamente estuve pensando si compartir esto con vosotros, y pronto me di cuenta de que tenía que compartir este camino por el que he tenido que pasar los últimos meses y que siempre he querido compartir con vosotros”

Selena Gómez junto a Francia Raisa minutos antes de la intervención.

Además de agradecer a su amiga Francia Raisa, de 29 años, por haberle dado un riñón y poner la foto del momento previo a la intervención y otra foto donde Selena enseñaba su cicatriz, ayuda a dar a conocer el lupus invitando a visitar el portal de la Fundación Americana de Lupus.

 

“El lupus continúa siendo una enfermedad poco entendida pero se está progresando. Para más información acerca del lupus visitar la web www.lupusresearch.org/

Gracias a no esconder su enfermedad, hoy por la mañana ya nos hicieron una entrevista para hablar de Lupus en el programa Galicia por Diante de la Radio Galega.

Kiko Novoa

 

En el programa de Kiko Novoa se explicó muy bien lo que es la enfermedad y Loli Caderno, delegada de AGAL, invitó  a los oyentes a colaborar en nuestra comida benéfica que está ultimando para celebrar también el vigésimo aniversario de la Asociación.

XX Aniversario de AGAL 1997-2017

 

La cita será el domingo 22 de octubre a las 14:00h en el Restaurante Chicolino de Boiro. Habrá una comida, seguida de una rifa entre los asistentes y posteriormente un baile amenizado por un DJ.

Para inscribirse hay que abonar 40€/persona en la cuenta de la Asociación en ABANCA, nº ES75 2080 0387 8730 4000 1668 antes del día 17 de octubre. Después se agradece que confirmen asistencia mediante una llamada a la oficina en el 981240072 (de 10:00 a 14:00) o bien al móvil  606115063 (de 20:00 a 22:00).

Si no puedes venir a la comida pero quieres ayudarnos puedes hacer un donativo en la misma cuenta, especificando “Fila 0” ó “Fila Cero”

 

I Comida Solidaria AGAL
Más información en 

El País: Selena Gómez anuncia que se ha sometido a un trasplante de riñón

Europa Press: Selena Gómez, una de las mujeres más influyentes, portada de Time

AUDIO del programa: Galicia Por Diante

EFE: Selena se somete a un trasplante de riñón